Přečtěte a poslechněte si odpovědi na některé časté otázky, které položili pacienti s neuroendokrinními nádory (NEN).
Neuroendokrinní nádory neboli ‘NEN’ je zastřešující termín pro skupinu nádorů, které se vyvíjejí v buňkách neuroendokrinního systému (hormonálního systému) po celém těle.
Neuroendokrinní buňky jsou rozmístěny po celém těle, a proto se NEN může vyvíjet všude tam, kde se tyto buňky nacházejí, což zahrnuje i gastrointestinální (trávicí) trakt (např. žaludek, střeva a slinivka břišní) a plíce.
Stejně jako u mnoho jiných typů rakoviny, přesné příčiny NEN nejsou známy. Většina NEN není spojena s genetickým syndromem; nicméně, přibližně 10 % je spojeno s některými vzácnými dědičnými nemocemi.
Ačkoli NEN nejsou časté, jejich výskyt stoupá. Je to hlavně v důsledku zvýšení informovanosti o této nemoci a zlepšení diagnostických vyšetření. NEN jsou nyní nejrychleji rostoucí skupinou nádorových onemocnění na celém světě a představují zhruba 2 % všech případů rakoviny. Většina NEN se vyskytne u pacientů ve věku 50–60 let.
Příznaky NEN se budou lišit v závislosti na tom, kde v těle se nádor nachází. NEN obvykle nezpůsobují zjevné příznaky do doby, než nádory vyrostou a rozšíří se. Mezi časté příznaky NEN může patřit průjem, záchvatovité zarudnutí kůže (zejména v obličeji), dušnost, bolest břicha, ztráta chuti k jídlu, nadýmání a nízká hladina cukru v krvi.
NEN se obecně řadí do skupin podle částí těla, kde se nalézají, nebo podle hormonů, které produkují.
Hlavní typy NEN jsou gastrointestinální NEN (GI-NEN), gastroenteropankreatické NEN (GEP-NEN), pankreatické NEN a plicní NEN.
Karcinoidový syndrom charakterizuje výraznou skupinu příznaků, které mohou nastat u některých pacientů s NEN tehdy, když nádory vzniknou v trávicím traktu a rozšíří se do jiných částí těla, obvykle do jater. K hlavním příznakům patří průjem, záchvatovité zarudnutí kůže (zejména v obličeji), žaludeční křeče, srdeční problémy a dušnost.
K diagnostice NEN se používají kombinovaná vyšetření. Ta zahrnují krevní testy, vyšetření moči a zobrazovací vyšetření, jako je CT (počítačová tomografie), MR (magnetická rezonance) nebo PET (pozitronová emisní tomografie). Pro diagnostiku NEN mohou být rovněž použity diagnostické metody nukleární medicíny (scintigrafie).
Často může trvat 5–7 let, než je NEN diagnostikován, neboť mnohé příznaky NEN jsou běžné i pro jiné nemoci. Mnozí lékaři nejsou obeznámeni s NEN, což může zapříčinit opožděnou diagnózu. Pokud máte podezření na příznaky NEN, požádejte, abyste byli posláni k odborníkovi na toto onemocnění.
Když se během lékařských prohlídek budete svého lékaře ptát a informovat jej, může to pomoci zlepšit Vaši léčbu NEN a také budete mít pocit, že máte své zdraví pod větší kontrolou. Připravte se na každou další návštěvu tak, že si sepíšete seznam otázek, které chcete položit ohledně své diagnózy, prognózy a léčby.
Léčba NEN závisí hlavně na umístění nádoru a zda se rozšířil do dalších částí těla. Některé nádory mohou být odstraněny operativně. Ke zničení nádorů, kontrole jejich růstu a snížení příznaků mohou být použity i různé druhy léčby.
Vedlejší účinky různých druhů léčby NEN se u jednotlivých pacientů liší a závisí na konkrétní léčbě, kombinaci terapií a dávkování.
Požádejte svého lékaře o více informací ohledně možných nežádoucích účinků léčby NEN na Vaši nemoc či celkový zdravotní stav.
Prognóza je názor lékaře, týkající se dalšího průběhu onemocnění. Prognóza a míra přežití pacientů s neuroendokrinními nádory závisí na několika faktorech. Individuální prognózu Vám může dát pouze odborný lékař, který je obeznámen s Vaší anamnézou, s výsledky Vašich diagnostických vyšetření a léčbou NEN.
Mezioborový tým pro NEN se skládá ze skupiny zdravotnických pracovníků z různých oblastí medicíny, kteří provádějí diagnostická a monitorovací vyšetření, poskytují pacientům s NEN rady ohledně jejich možností léčby a řídí celkovou péči o ně.
01:18
00:54
Existují různé způsoby, jak se vyrovnat s NEN po psychické stránce. Mezi ně patří sdílení Vašich pocitů s rodinou a přáteli, šetrné cvičení, relaxační terapie a kontaktování podpůrných skupin pro pacienty s NEN.
Život s NEN není vždy snadný, ale ještě stále zbývá hodně, co můžete udělat, aby každý den byl jednodušší. Nejrůznější praktické tipy Vám pomohou přizpůsobit svůj jídelníček, cvičení, životní styl a pracovní plán, abyste si poradili s NEN v každodenním životě.
Svou zátěž můžete ulehčit tím, že sdělíte svou diagnózu NEN přátelům a rodině. Než tak učiníte, měli byste si ujasnit, které klíčové informace chcete sdělit; promluvte si o nemoci, až se budete cítit připraveni, a požádejte blízkého přítele, aby Vám pomohl s jejím vysvětlením. Pamatujte, že nemusíte sdílet každý detail.
Vyvarování se určitých potravin může pomoci snížit některé příznaky NEN a karcinoidového syndromu. Avšak nevylučujte žádné potraviny, dokud Vám to nedoporučí lékař, protože Vaše stravovací potřeby budou záviset na Vašem individuálním zdraví. Zeptejte se svého lékaře, co je vhodné pro Vaši situaci.
Přečtěte si více o potravinách, kterým se vyhnout, jestliže máte NEN>
Pro udržení zdravé hmotnosti se pacientům s NEN obecně doporučuje jíst pravidelně, dobře vyváženou a výživnou stravu a jíst v úměrných dávkách. Ale strava a výživa samy o sobě Vám nepomohou úplně se uzdravit z NEN. Proto je důležité spolu s odbornou lékařskou péčí dodržovat dietní pokyny svého lékaře.
Snížit stres ze života s NEN a lépe kontrolovat své zdraví můžete také tím, že se naučíte uvolnit své tělo a mysl. Pomoci Vám mohou některé z následujících relaxačních technik: meditace, jóga, všímavost (sati), tai-chi, muzikoterapie a masáž.
Pravidelné a šetrné cvičení je jednou z nejdůležitějších aktivit, které můžete dělat, když máte nádorové onemocnění. Cvičení může přispět ke zlepšení energie a zmírnění únavy a také zabránit návratu onemocnění nebo jej zpomalit. Požádejte svého odborníka na NEN, aby Vám doporučil fyzioterapeuta nebo odborníka, na kterého se můžete obrátit s prosbou o radu.
Nové koníčky a zájmy Vám mohou pomoci, abyste nemysleli na své onemocnění. Dělejte něco, co Vás baví, ať už individuálně nebo jako součást skupiny, např. tvořte něco nebo se učte nový jazyk; zapište se do nového počítačového nebo internetového kurzu; čtěte, věnujte se zahradničení, vařte, rybařte nebo poslouchejte svou oblíbenou hudbu.
Práce může být vynikající způsob, jak zaměřit svou mysl i na jiné věci než na své zdraví. Mnoho lidí s NEN i nadále pracuje měsíce i roky poté, kdy jim bylo toto onemocnění diagnostikováno. Abyste mohli pracovat, budete si muset upravit svou pracovní dobu kvůli zdravotní péči. Někteří lidé s NEN se rozhodnou dát si pauzu nebo odejít do důchodu.
Jako někdo, kdo trpí NEN, možná budete muset dojíždět na dlouhé vzdálenosti na různá vyšetření, léčbu a prohlídky. To může být velmi únavné. Zeptejte se svého lékaře, zda můžete navštěvovat místní zdravotnické zařízení pro vyšetření na NEN. Rovněž se zeptejte, zda provádějí konzultace s lékařem po telefonu nebo případně pomocí internetového volání, jako je Skype.
Získejte informace o karcinoidních nádorech, o neuroendokrinních nádorech trávicí trubice, slinivky a plic, a o příznacích NEN.
Informace o psychických, fyzických a sociálních výzvách týkajících se života s neuroendokrinními nádory.
Podpůrné skupiny pro pacienty s NEN mohou často poskytnout sociální i psychickou podporu.