Tento web je pro Českou republiku. Pokud jste odjinud než z České republiky, prosím vyberte Vaši zemi.
Tento web je pro Českou republiku. Pokud jste odjinud než z České republiky, prosím vyberte Vaši zemi.
Informace o psychických, fyzických a sociálních výzvách týkajících se života s NEN
Helen
Pokud máte neuroendokrinní nádor (NEN) a hledáte ve Vašem regionu kliniky a podpůrné služby pro pacienty, pak jste na správném místě. Hledejte prostřednictvím zdrojů uvedených v sekci Nechte se podpořit, zda Vám některý z nich může pomoci.
Příznaky se budou lišit v závislosti na tom, kde v těle se neuroendokrinní nádory (NEN) nacházejí, jak rychle rostou a jestli se šíří po celém těle. Příznaky budou také záviset na typu NEN – neuroendokrinní nádory trávicí trubice, slinivky a plic – každý z nich může vyvolávat různé příznaky.
NEN nemusí vyvolávat vůbec žádné příznaky, a pokud ano, pak mohou být velmi neurčité a různorodé, takže jsou zpočátku obtížně diagnostikovatelné.
Pro informace o zvládání příznaků karcinoidového syndromu navštivte sekci Praktické tipy a nástroje.
„Příčinou příznaků může být to, že NEN zabírají fyzický prostor v organismu nebo že se z nádorů uvolňují hormony.“
„Než mi byla stanovena diagnóza NEN, prožíval jsem nejasné příznaky, které byste si mohli spojit s celou řadou běžných nemocí.“
„Někteří lidé nemají žádné příznaky. Nicméně většina lidí, kteří mě vyhledali, pociťovali gastrointestinální příznaky, jako je průjem, nadýmání, bolest břicha a nevolnost.“
„Zažívala jsem nepříjemné návaly zrudnutí, kdykoli jsem byla ve stresu nebo pod tlakem – opravdu mi to ztěžovalo můj profesní život, protože to bylo tak trapné; schovávala jsem své ruce a pouštěla na ně studenou vodu, abych se ochladila a uklidnila.“
„Jestliže nádor produkuje hormony, pak pociťované příznaky jsou s těmito hormony spojeny.“
„Než mi byl diagnostikován NEN, bývala jsem velmi unavená. Únava byla důvodem, proč jsem nakonec šla k lékaři.“
Mnozí lékaři nejsou obeznámeni s NEN nebo neuroendokrinním karcinomem. Proto je pravděpodobné, že když se setkají s příznaky, nebudou mít podezření na toto onemocnění.
Nemocným s NEN může často trvat 5 až 7 let, než dostanou správnou diagnózu. V průměru tito lidé navštíví tři různé lékaře, než je jim diagnostikován NEN. K takto opožděné diagnóze může dojít z několika níže uvedených důvodů.
NEN vyvolávají příznaky, které jsou běžné pro mnoho dalších onemocnění. Mezi tyto příznaky patří průjem, záchvatovité zarudnutí kůže (zejména v obličeji), dušnost, bolesti břicha, ztráta chuti k jídlu a nadýmání. Někteří lidé nemají vůbec žádné příznaky.
Protože příznaky NEN jsou podobné jiným onemocněním, často jsou chybně diagnostikovány jako jiná choroba, například jako syndrom dráždivého tračníku (IBS), Crohnova nemoc, vředová choroba, gastritida, astma, problémy s hladinou cukru v krvi, menopauza nebo problémy s krevním tlakem.
NEN jsou často malé; velikost některých neuroendokrinních nádorů může být menší než jeden centimetr.
Existuje mnoho typů NEN a pro stanovení konečné diagnózy je zapotřebí řada specifických vyšetření pro zjištění NEN .
V některých případech jsou NEN zjištěny náhodně v rané fázi onemocnění během pravidelné zdravotní prohlídky nebo při operačním výkonu týkajícím se jiného nemoci. Včasná diagnóza může pomoci zlepšit průběh některých NEN.
„Co teď říkám každému, kdo čeká na diagnózu: zaznamenávejte si příznaky, přemýšlejte, zda mohou souviset s něčím, co je způsobuje. Vezměte tyto záznamy ke svému praktickému lékaři a nedělejte to, co jsem dělal já, tedy že jsem je ignoroval, protože jsem byl příliš zaneprázdněný v práci.“
Zjistěte více o NEN
Jestliže máte – nebo někdo, koho znáte, má – neuroendokrinní nádory (NEN) nebo jejich možné příznaky, pak Vás více informací o NEN může ujistit, že existuje dostupná léčba a mnoho lidí s NEN žije po dlouhou dobu relativně normální život.
Zjistěte, jak se NEN diagnostikují a jaká vyšetření mohou zdravotničtí odborníci používat pro sledování příznaků NEN.
Diagnostika NEN
Přečtěte si o různých možnostech léčby NEN, včetně operace, radioterapie a farmakologické léčby.
Léčba NEN
Máte dotazy ohledně NEN? Podívejte se, zda mohou být zodpovězeny některým z našich odborníků.
LivingWithNETs.cz – Místo pro informace o neuroendokrinních nádorech a podporu při této nemoci 
