Tento web je pro Českou republiku. Pokud jste odjinud než z České republiky, prosím vyberte Vaši zemi.
Tento web je pro Českou republiku. Pokud jste odjinud než z České republiky, prosím vyberte Vaši zemi.

Jak vznikl Život s NEN?

Stránky Život s NEN jsou výsledkem podrobného výzkumu a plánování a jsou založeny na potřebách pacientů. Tyto stránky byly koncipovány, připraveny a vyladěny za velkého přispění lidí, v jejichž životě figurují NEN a kteří jsou přátelským a užitečným zdrojem pro pomoc a podporu pacientům a jejich blízkým na každém kroku jejich cesty.

workshop-pics

Co jsme dělali?

Zkoumali jsme, co řekli pacienti o svých potřebách, a přitom jsme vycházeli z pohledu na výsledky mezinárodního průzkumu, který měl více než 890 odpovědí. Pak jsme pracovali s pěti skupinami pacientů ve čtyřech zemích a provedli více než 20 hloubkových telefonních rozhovorů s pacienty i lékaři.

Jak jsme to udělali?

Hodnotili jsme stovky stránek, abychom analyzovali, jaké zdroje a podpora jsou momentálně k dispozici pro pacienty s NEN, a identifikovali mezery, které chceme zaplnit. Pracovali jsme se sdruženími pacientů, abychom našli skupinu lidí, kteří se s námi podělí o své příběhy. Od nich jsme se dozvěděli, co všechno musíme udělat, a se kterými jsme strávili tři dny plné seminářů. Jsme rádi, že můžeme představit náš panel pacientů ve všech částech těchto stránek.

Co jsme zjistili?

Identifikovali jsme několik témat, o nichž nám pacienti s NEN soustavně říkali, že měla velký dopad na jejich život:

  • Každodenní příznaky, které nejsou příznačné pouze pro NEN, a mohou být zdrcující a matoucí
  • Problém najít úplné, přesné a snadno srozumitelné informace
  • Doba do stanovení správné diagnózy
  • Čas a vzdálenost, než se člověk dostane na odbornou kliniku.

Na základě těchto poznatků, za přispění našich pacientů a díky nedocenitelné zpětné vazbě od zdravotnických odborníků, kteří je léčí, jsme mohli vytvořit stránky Život s NEN: stránky plné informací a užitečných rad, které budeme pravidelně aktualizovat a vydávat.

Kdo nám pomohl?

Stránky Život s NEN byly vytvořeny v úzké spolupráci s pacienty a odbornými zdravotnickými pracovníky, kteří je léčí.

Společnost Ipsen by především ráda poděkovala všem pacientům, kteří pomohli tyto stránky vytvořit a kteří se podělili o své zkušenosti, souhlasili s natáčením, poskytli zpětnou vazbu a navrhli nám praktické tipy.

Také bychom chtěli s vděčností vyslovit uznání těmto lékařským odborníkům:

Dr Karen Geboes

video-thumb-drg
Gastroenteroložka a onkoložka
University Hospital of Ghent, Belgie

Dr Enrique Grande

video-thumb-dreg-1
Onkolog
Ramon y Cajal University Hospital, Madrid, Španělsko

Dr Mohid Khan

video-thumb-drk
Konzultant v oboru gastroenterologie a praktický lékař
University Hospital of Wales, Cardiff, Velká Británie

Dr Rachel Riechelmann

video-thumb-drrr-1
Onkoložka
Hospital Sírio-Libanês, Hospital em São Paulo, Brazílie

Sdílet:

Ohodnoťte tento obsah

Bez hlasování.
Please wait...

Zjistěte více informací o NEN

Learn about NETs

Získejte informace o NEN

Získejte informace o karcinoidních nádorech, o NEN trávicí trubice, slinivky břišní a plic a o příznacích NEN.

Získejte informace o NEN
FAQs by experts

Otázky a odpovědi

Máte dotazy ohledně NEN? Podívejte se, zda mohou být zodpovězeny některým z našich odborníků.

Otázky a odpovědi

Soubory cookie používáme k tomu, abychom Vám na našich webových stránkách poskytli to nejlepší. Pro více informací klikněte zde.
Ipsen
Tyto webové stránky jsou určeny pro mezinárodní uživatele, s výjimkou Spojených států, Kanady a Francie. Tyto webové stránky vytvořila společnost Ipsen ve spolupráci s pacienty s onemocněním NEN a zdravotnickými pracovníky, kteří o ně pečují. Společnost Ipsen děkuje všem za jejich cenné poznatky a příběhy. Některá jména použitá na těchto webových stránkách byla změněna. Pro více informací navštivte www.ipsen.com. Návrh a vývoj webových stránek Kanga Health Ltd.