Tento web je pro Českou republiku. Pokud jste odjinud než z České republiky, prosím vyberte Vaši zemi.
Tento web je pro Českou republiku. Pokud jste odjinud než z České republiky, prosím vyberte Vaši zemi.
Informace o psychických, fyzických a sociálních výzvách týkajících se života s NEN
Sonia
Pokud máte neuroendokrinní nádor (NEN) a hledáte ve Vašem regionu kliniky a podpůrné služby pro pacienty, pak jste na správném místě. Hledejte prostřednictvím zdrojů uvedených v sekci Nechte se podpořit, zda Vám některý z nich může pomoci.
Život s NEN je internetový zdroj zajišťovaný společností Ipsen a poskytující informace o neuroendokrinních nádorech (NEN), vyskytujících se nejčastěji v trávicí trubici, slinivce břišní a plicích, a podporu pacientům, kteří mají neuroendokrinní nádorové onemocnění.
Cílem těchto internetových stránek je podporovat pacienty, kteří se léčí s diagnózou NEN, a to od poskytování informací o možných příznacích NEN (abychom je nasměrovali a pacienti se tak dozvěděli svou diagnózu dříve), až po skutečné příběhy pacientů a videa, abychom pomohli odpovědět na nejčastější dotazy ohledně diagnózy a léčby NEN, i předávání praktických tipů a rad, jak přizpůsobit život po stanovení diagnózy NEN.
Stránky Život s NEN jsou výsledkem podrobného výzkumu a plánování a jsou založeny na potřebách pacientů. Tyto stránky byly koncipovány, připraveny a vyladěny za velkého přispění lidí, v jejichž životě figurují NEN a kteří jsou přátelským a užitečným zdrojem pro pomoc a podporu pacientům a jejich blízkým na každém kroku jejich cesty.
Zkoumali jsme, co řekli pacienti o svých potřebách, a přitom jsme vycházeli z pohledu na výsledky mezinárodního průzkumu, který měl více než 890 odpovědí. Pak jsme pracovali s pěti skupinami pacientů ve čtyřech zemích a provedli více než 20 hloubkových telefonních rozhovorů s pacienty i lékaři.
Hodnotili jsme stovky stránek, abychom analyzovali, jaké zdroje a podpora jsou momentálně k dispozici pro pacienty s NEN, a identifikovali mezery, které chceme zaplnit. Pracovali jsme se sdruženími pacientů, abychom našli skupinu lidí, kteří se s námi podělí o své příběhy. Od nich jsme se dozvěděli, co všechno musíme udělat, a se kterými jsme strávili tři dny plné seminářů. Jsme rádi, že můžeme představit náš panel pacientů ve všech částech těchto stránek.
Identifikovali jsme několik témat, o nichž nám pacienti s NEN soustavně říkali, že měla velký dopad na jejich život:
Na základě těchto poznatků, za přispění našich pacientů a díky nedocenitelné zpětné vazbě od zdravotnických odborníků, kteří je léčí, jsme mohli vytvořit stránky Život s NEN: stránky plné informací a užitečných rad, které budeme pravidelně aktualizovat a vydávat.
Stránky Život s NEN byly vytvořeny v úzké spolupráci s pacienty a odbornými zdravotnickými pracovníky, kteří je léčí.
Společnost Ipsen by především ráda poděkovala všem pacientům, kteří pomohli tyto stránky vytvořit a kteří se podělili o své zkušenosti, souhlasili s natáčením, poskytli zpětnou vazbu a navrhli nám praktické tipy.
Také bychom chtěli s vděčností vyslovit uznání těmto lékařským odborníkům:
Gastroenteroložka a onkoložka
University Hospital of Ghent, Belgie
Onkolog
Ramon y Cajal University Hospital, Madrid, Španělsko
Konzultant v oboru gastroenterologie a praktický lékař
University Hospital of Wales, Cardiff, Velká Británie
Onkoložka
Hospital Sírio-Libanês, Hospital em São Paulo, Brazílie
Zjistěte více o NEN
Jestliže máte – nebo někdo, koho znáte, má – neuroendokrinní nádory (NEN) nebo jejich možné příznaky, pak Vás více informací o NEN může ujistit, že existuje dostupná léčba a mnoho lidí s NEN žije po dlouhou dobu relativně normální život.
Získejte informace o karcinoidních nádorech, o NEN trávicí trubice, slinivky břišní a plic a o příznacích NEN.
Získejte informace o NEN
Máte dotazy ohledně NEN? Podívejte se, zda mohou být zodpovězeny některým z našich odborníků.
LivingWithNETs.cz – Místo pro informace o neuroendokrinních nádorech a podporu při této nemoci 
