Tento web je pro Českou republiku. Pokud jste odjinud než z České republiky, prosím vyberte Vaši zemi.
Tento web je pro Českou republiku. Pokud jste odjinud než z České republiky, prosím vyberte Vaši zemi.

Ronny

„Na moji diagnózu se přišlo úplnou náhodou a spouštěcím momentem bylo, když jsem řekl zdravotní sestře, že jsem zhubl.“

Příběh mé diagnózy je zcela neobvyklý; náhodou jsem byl na klinice na roční prohlídce s astmatem – odjakživa jsem měl mírné astma a na prohlídky chodím jednou ročně – znám sestru, která tam slouží, a každý rok si během prohlídky trochu popovídáme – jako: „Jak se vám daří?“ a „Kdy jedete na dovolenou?“ – a nakonec se mě zeptala: „Ještě něco jiného?”

Neměl jsem v plánu to toho dne říkat, ale prostě jsem řekl: “Myslím, že vážím trochu méně, než jsem si myslel.”

Řekla: „Hubnul jste záměrně?“ – Řekl jsem: „Ne.“ Řekla: „Tak pojďme udělat krevní testy, abychom si byli úplně jisti.”

Výsledek jednoho z krevních testů (hemoglobin) vyšel poměrně nízko. Takže mě požádala, abychom ho udělali znovu, aby bylo jisté, že tam nebyla chyba, a výsledek byl ještě nižší. Takže mě pozvali na okamžitou prohlídku k mému praktickému lékaři, sami mě objednali, a pomyslel jsem si: „Co se to tu děje?“ Když jsem přišel do ordinace, lékař řekl, že nečekal, že budu tak dobře vypadat, soudě podle výsledků hemoglobinu, a řekl: „Podle mě jsou to známky chudokrevnosti z nedostatku železa, takže Vás pošlu na kliniku, kde léčí chudokrevnost.“ Řekl jsem: „Dobře, v pořádku.“ A šel jsem, nemyslel jsem si, že se něco děje.

Nakonec (dokonce jsem mezitím odjel na dovolenou, na dva týdny až na Barbados), když jsem se vrátil z dovolené a hledal, kdy budu mít prohlídku, která byla naplánovaná na příští měsíc, jsem si říkal: „To načasování mi nevyhovuje.“ A najednou jsem si uvědomil, že bych mohl uplatnit svou zdravotní pojistku od společnosti, u které jsem byl – takže jsem zvedl telefon a požádal svého praktického lékaře, aby mi doporučil odborníka na tuto záležitost a objednal jsem se na schůzku během 48 hodin.

Okamžitě pojal podezření a poslal mě na CT vyšetření. Kupodivu, dělo se hodně věcí a nakonec mi udělali biopsii jater. Pak jsem šel k onkologovi, který mi řekl, že mám metastazující neuroendokrinní nádor.

Když o tom zpětně přemýšlím, tak to, jak jsem se tehdy cítil, nekorespondovalo s tím jak jsem se měl cítit, protože jsem byl v naprostém šoku, protože jsem se necítil nemocný… Myslím, že tam bylo trochu odmítání, že bych opravdu měl rakovinu, a někdy jdu a dívám se na své snímky z diagnostického vyšetření a čtu si text (kterému nyní rozumím) a říkám si: „No jasně, určitě jsi měl rakovinu”.

Takže je tu trochu odmítání a je tu hněv – a víte, co je na tom legračního? Pociťoval jsem hněv, protože jsem byl v práci velmi zaneprázdněný a to vše mělo mít dopad na mou práci – je neskutečné, o jakých věcech zrovna v tu chvíli přemýšlíte, a měl jsem chuť jim říct: „Udělejte, co potřebujete, spravte to a já se vrátím do práce – mám tolik věcí, které musím udělat.”

To je jeden z důvodů, proč jsem se vrátil do práce – abych to zkusil a tak nějak to pustil z hlavy. Ale ve zpětném pohledu, možná jsem o tom měl víc přemýšlet a také víc přemýšlet o své osobní strategii – jak to budu řešit, což by pak ovlivnilo to, jak bych se s tím vyrovnával. A tak jsem prostě nějak pokračoval dál…

Teď, když s tou nemocí už nějakou dobu žiji, jsem se hodně dozvěděl o nemoci samotné, jak mě ovlivňuje a jak mě může ovlivňovat v budoucnu, a proto jsem velmi proaktivní pacient. Podporuju sám sebe – vedu si deník o všem, co se děje – počínaje tím, jak jsem spal, abych viděl, zda to má nějaký vliv na únavu; píšu o tom, co jím, abych viděl, zda to má nějaký vliv na pohyb střev – až po cvičení, kolik vážím, zda se moje váha mění – a pořád mám na paměti, že to je něco, co odstartovalo moji diagnózu – takže to bedlivě sleduji. Momentálně jsem se svou váhou spokojený, vlastně jsem o dost lehčí, než jsem byl, když mi stanovili diagnózu – vlastně vážím tolik, kolik bych měl, ne že bych tenkrát měl nějak zvlášť nadváhu, vždycky jsem byl trochu hubený chlapík.

Takže jsem teď opravdu velmi aktivní a můj diář mi pomáhá sledovat problémy; když si myslím, že je tu něco, na co je třeba upozornit buď mého praktického lékaře, pokud mám dojem, že mi může pomoci, nebo svého onkologa z MDT, že by se měl na něco podívat a zamyslet se nad tím; funguje to dobře, protože můj praktický lékař je velmi nápomocný, je pro mě něco jako testovací zařízení – většina problémů, které mám, jsou záležitosti, které řeší většina lidí, když se dostane do mého věku. Používám ho jako testovací zařízení, abych se ujistil, že to tak opravdu je.

A podobně, když jdu ke svému onkologovi a říkám: „Podívejte, mám tady bulku [položí ruku na krk], co se děje?“ A hned ví, že ta možnost je závažná, a okamžitě mi udělá vyšetření na magnetické rezonanci (MR vyšetření), aby to prověřil. Takže proaktivně to řídím a pobízím je, aby se podívali na problémy, které mám – je to něco, co jsem měl možná udělat už předtím, než mi byla stanovena diagnóza, a možná jsem mohl být diagnostikován dříve.

Něco, co teď říkám každému, kdo čeká na diagnózu, kdo má příznaky – zaznamenávejte si je, přemýšlejte, zda je můžete spojit s něčím jiným, co je způsobuje. Vezměte tyto záznamy svému praktickému lékaři a nedělejte to, co jsem dělal já, tedy neignorujte je jen proto, že máte příliš mnoho práce.

Označeno:

Příběhy pacientů

Sledovat toto téma

Ohodnoťte tento obsah

Bez hlasování.
Please wait...

Najděte podporu, kterou potřebujete

Život s NEN

Informace o psychických, fyzických a sociálních výzvách týkajících se života s neuroendokrinními nádory.

Život s NEN

NET patient support groups

Podpůrné skupiny pro pacienty s NEN

Podpůrné skupiny pro pacienty s NEN mohou často poskytnout sociální i psychickou podporu.

Podpůrné skupiny pro pacienty s NEN

Zjistěte více o NEN

Získejte informace o karcinoidních nádorech, o neuroendokrinních nádorech trávicí trubice, slinivky a plic, a o příznacích NEN.

Získejte informace o NEN

Soubory cookie používáme k tomu, abychom Vám na našich webových stránkách poskytli to nejlepší. Pro více informací klikněte zde.
Ipsen
Tyto webové stránky jsou určeny pro mezinárodní uživatele, s výjimkou Spojených států, Kanady a Francie. Tyto webové stránky vytvořila společnost Ipsen ve spolupráci s pacienty s onemocněním NEN a zdravotnickými pracovníky, kteří o ně pečují. Společnost Ipsen děkuje všem za jejich cenné poznatky a příběhy. Některá jména použitá na těchto webových stránkách byla změněna. Pro více informací navštivte www.ipsen.com. Návrh a vývoj webových stránek Kanga Health Ltd.