Tento web je pro Českou republiku. Pokud jste odjinud než z České republiky, prosím vyberte Vaši zemi.
Tento web je pro Českou republiku. Pokud jste odjinud než z České republiky, prosím vyberte Vaši zemi.
Informace o psychických, fyzických a sociálních výzvách týkajících se života s NEN
Ronny
Pokud máte neuroendokrinní nádor (NEN) a hledáte ve Vašem regionu kliniky a podpůrné služby pro pacienty, pak jste na správném místě. Hledejte prostřednictvím zdrojů uvedených v sekci Nechte se podpořit, zda Vám některý z nich může pomoci.
Pokud Vám (nebo členu rodiny) byly diagnostikovány neuroendokrinní nádory (NEN), můžete pociťovat celou řadu silných emocí. Může to být šok, úzkost, strach, hněv, smutek, tíseň nebo vina. To vše jsou přirozené reakce na diagnózu rakoviny nebo na to, že máte celoživotní onemocnění.
Pamatujte, že neexistuje dobrý nebo špatný způsob, jak se cítit, když jste postaveni před diagnózu NEN, stejně jako neexistuje jediný správný způsob, jak se s tím vyrovnat.
Doba, která uběhne od návštěv u lékaře až po stanovení diagnózy nebo mezi sledováním Vaší nemoci, může trvat dny, týdny nebo měsíce, což také může být stresující.
Ale snažte se příliš nestrachovat, protože NEN jsou obvykle pomalu rostoucí nádory a Vaše nádorové onemocnění by se do příští návštěvy lékaře nemělo nikterak zhoršit. Pokud máte obavy, zavolejte svému lékaři nebo zdravotní sestře nebo může pomoci promluva s Vašimi přáteli a rodinou.
Dobrou zprávou je, že léčba a podpora při neuroendokrinních nádorových onemocněních se neustále zlepšuje, a mnoho lidí s NEN může vést aktivní a zdravý život, a to jak v průběhu, tak po ukončení léčby.
Tyto webové stránky obsahují příběhy pacientů a odkazy na skupiny na podporu pacientů s NEN v různých zemích, jež Vám mohou pomoci vypořádat se s reakcí na NEN.
„Čelit diagnóze rakoviny bylo zdrcující a velmi děsivé, avšak je skvělé vědět, že existují lidé s NEN s dlouhou dobou přežití.“
*Citace pacienta, který absolvoval anonymní průzkum prováděný v pěti zemích v roce 2015
Poté, kdy Vám byla stanovena diagnóza NEN, můžete zažít některé z následujících emocí.
I v případě, že jste podstoupili vyšetření, aby se zjistila příčina příznaků, můžete být šokováni, když se dozvíte, že příznaky jsou důsledkem vzácného typu nádorového onemocnění. Může Vám být zatěžko uvěřit, že máte rakovinu, zvláště pokud jste neměli žádné příznaky NEN nebo pokud se na Váš nádor přišlo po rutinní lékařské prohlídce.
Někteří lidé s diagnózou NEN mohou cítit úlevu, že konečně vědí, že mají správnou diagnózu, jestliže předtím prošli tolika zdravotními vyšetřeními a návštěvami lékařů.
Můžete cítit hněv v souvislosti se svou diagnózou NEN a s tím, jaký může mít dopad na Váš život. Můžete být frustrováni, že určení správné diagnózy trvalo tak dlouho, nebo se hněvat na lékaře, kteří možná rozptylovali Vaše obavy nebo kteří Vám stanovili špatnou diagnózu s jiným onemocněním.
Po stanovení diagnózy pravděpodobně budete mít několik obav. Můžete cítit úzkost z léčby NEN, z nežádoucích účinků léčby i z toho, jak léčba a nežádoucí účinky ovlivní Váš život. Běžnou obavou lidí, kteří prodělali léčbu NEN, je strach, že se jim nádor po léčbě vrátí.
Mnoho lidí s diagnózou NEN má také obavy z dopadu na svůj rodinný život a na svou finanční situaci.
Je přirozené, že pociťujete smutek, když zjistíte, máte rakovinu. Dovolte si plakat, jestliže to potřebujete. Promluvte si s někým. Pokud Váš smutek trvá nějakou dobu a ztratíte zájem dělat činnosti, které jste obvykle dělali rádi, nebo nevidíte konec svého smutku, pak zřejmě máte depresi.
Pokud je to Váš případ, poraďte se prosím se svým lékařem, protože Vám může předepsat léčbu, která Vám pomůže.
Lidé, kterým bylo diagnostikováno vzácné nádorové onemocnění jako je NEN, se často cítí izolovaní od své rodiny či přátel, kteří pravděpodobně nejsou obeznámeni s touto nemocí. Ale nemusíte tomu čelit sami. Kontaktujte skupiny na podporu pacientů ve Vaší zemi a pohovořte si s jinými lidmi s diagnózou NEN a pečovateli.
Požádejte svého lékaře, aby Vás odkázal na místního poradce, který dokáže pochopit, čím procházíte.
Na rozdíl od jiných pacientů s nádorovým onemocněním nebo lidí s dlouhodobým onemocněním, mnoho lidí s NEN nevypadá vždy nemocně nebo nemá nežádoucí účinky související léčbou, ovlivňující jejich vzhled.
Takže se Vaši přátelé nebo rodina mohou domnívat, že jste v pořádku a že jste se uzdravili. Mohou si také myslet, že jenom ‘vyčkáváte’ a hledáte pozornost. To může vyvolat pocit viny, že nezapadáte do společnosti. Také může cítit vinu, že se můžete stát zátěží pro svou rodinu, nebo se cítit provinile, že vaše diagnóza NEN může mít dopad na Vaši práci či finance.
Nebojte se promluvit si s někým o tom, jak se cítíte.
„Poznal jsem, že se správnou léčbou, pravidelnými kontrolami a proaktivním životem mohu svůj život žít v zásadě normálně a stejně dlouho jako lidé, kteří nemají tuto nemoc jako já.“
„S jakoukoli formou rakoviny nemůžete předpokládat, že život bude stejný jako v minulosti, ale Vy se s tím musíte vypořádat dnes…“
Život s NEN
Tato sekce webových stránek obsahuje informace o psychických, fyzických a sociálních výzvách týkajících se života s neuroendokrinními nádory.
Promluvte si se svým lékařem o svém zdravotním stavu a o tom, jak jej zvládat; tato sekce nenahrazuje jeho profesionální poradenství.
Přečtěte si praktické rady od ostatních, které vám mohou usnadnit život s NEN
Podpůrné skupiny pro pacienty s NEN mohou často poskytnout sociální i psychickou podporu.
Získejte informace o karcinoidních nádorech, o neuroendokrinních nádorech trávicí trubice, slinivky a plic, a o příznacích NEN.
LivingWithNETs.cz – Místo pro informace o neuroendokrinních nádorech a podporu při této nemoci 
